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“Autismo, aiuta le famiglie senza guardare dall’altra parte. Senza di lui non sarei lo stesso”

L’Italia si accenderà di azzurro oggi, perché esiste oggi Giornata mondiale di sensibilizzazione sull’autismo. Per le famiglie che vivono vicino, invece, l’autismo con la faccia dai mille colori e mezzo, il 2 aprile di tutti i giorni dell’anno. Lo ricorda sempre Eleonora Danieleche racconta ogni giorno di raccontare storie italiane a Raiuno, ma che in passato sentiva che per “sciogliermi il cuore dal dolore che mi dava fastidio” doveva mettere su carta la sua storia. suo fratello Luigi sì alla sua famiglia. Luigi ha vissuto fino al 2015 con il suo grave disturbo autistico. E “Quando ti guardo negli occhi – la storia di Luigi, mio ​​fratello” è un bicchiere completo. “Quando hai qualcuno come te vicino a te, non c’è bicchiere pieno o vuoto: Luigi ci manca tanto, la vita non è più la stessa senza di lui. E senza di lui non sarei mai quello che sono.”

Vuol dire che la famiglia vive con uno come Luigi.

«Ci ​​ha insegnato a tutti a non mollare mai, ad essere insoddisfatti: lo hai guardato e hai capito che il tuo peso è meno. Le famiglie sono spesso lasciate sole nei loro viaggi con quelli come Luigi, soprattutto se hanno reagito velocemente come hai fatto tu. E si separarono, non potevano sopportare il peso. Posso fare un appello, scrivo mille volte in un libro: queste persone hanno molta ricchezza. E ricordiamo proprio che anche qui, Luigi (mentre parlava non riesce a trattenere le lacrime, ndr), si perde la sua nascita emotiva».

La scrittura lo ha aiutato.

«Quando è nata mia figlia Carlotta ho pensato di scrivere la nostra storia per lasciarla a lei e sciogliermi il cuore, dopo la tragica scomparsa di Luigi nel 2015. Ha aiutato tutta la mia famiglia: condividere esperienze aiuta. Nati al meglio, tra cui Life Inside Onlus che abbiamo fondato con le nostre sorelle, Elisa e Cosetta, ci aiuta a non sentirci soli e a condividere i nostri sentimenti. Senza condividere è molto difficile».

Elio, cantante e padre di un ragazzo di 12 anni, è rimasto scioccato qualche giorno fa, ricordando che le famiglie hanno bisogno di “insegnare” per supportare gli insegnanti in quello che fanno.

Non ho scritto molte cose in questo libro, ma è la nostra esperienza: a molte persone Luigi non piaceva perché non amava la disabilità. Ti senti come se fossi responsabile delle strutture, delle strutture sanitarie, quando vai a scuola. Al governo non piace la disabilità. Il 2 aprile dovrebbe servire a questo scopo, come promemoria per non tornare indietro. Non possono farlo. Se sui moduli devono barrare “sì” e non “no” ai servizi da erogare».

Parla duramente ora.

“Sono molto deluso, a dire il vero. Per questo, mentre consegnavo questo libro, volevo che persone come il senatore Faraone e Gianluca Nicoletti mi fossero vicine: sono persone reali. Nicoletti ogni giorno sbatte in faccia a tutti che l’autismo è una cosa seria dove tutto serve. E dentro quell’immagine normale ci sono bambini come Luigi oi loro figli, un mondo che va sottoterra”.

Il più popolare, l’autismo.

“Stanno emergendo anche molti casi di donne, anche se è una malattia di origine sconosciuta e al momento non esiste una cura, ma colpisce molto gli uomini. Ma tra pochi giorni avrò una ragazza, Agnese, con cui potremo parlare della sua personalità tosta.

Era grave perché all’inizio dell’epidemia era difficile riconoscere l’autismo come una debolezza.

Riesci a immaginare la difficoltà di far capire a qualcuno con la giusta malattia mentale che doveva essere incluso? Stai guardando gli aggiornamenti? O forse il risveglio dal coma? Un giorno di fila nel municipio di Roma fecero fatica ad accettare di non schierare un ragazzo. Vogliono reparti ad hoc, ad esempio, negli ospedali».

Persone come Luigi sono sempre molto interessate, quindi possono comunicare. Cosa piaceva a Luigi?

“Le sue tre sorelle, era evidente quando stavamo insieme. E la carta stampata: amava i giornali ei libri, ci scriveva. Poi c’è il sogno che ho sempre condiviso con lui».

Quale?

“Sognavo di portarlo a ballare in una discoteca piena di gente: era pericoloso farlo, per la sua reazione immediata: era un ragazzo grande. Ma sono sicuro che ci saremmo divertiti in una discoteca. Come noi ascoltò Ron: “ogni volta che cadrai… seguirò la tua partenza senza interruzione” (sospira questi versi, Eleonora, editore.) Chissà che quando scriveva aveva idea di come ci descriveva”

Dirige una trasmissione in cui i media mostrano una grave insoddisfazione.

“Le storie non sono solo raccontate, devono essere seguite. Apriamo il faro, quindi la luce si spegne e i problemi persistono. Come famiglie con studi autistici dopo il 2 aprile. La vera empatia non è il grido della storia, ma l’assenza di un narratore. Perché le famiglie non smettono di fare i conti con qualcosa di così grave come l’autismo”

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